Una malattia rara moltiplicata per tre: è la storia della famiglia Tozzi di Rignano sull'Arno, in provincia di Firenze, per la quale il paese si è mobilitato. Il padre Marco, 60 anni a marzo e i due figli Riccardo di 28 e Luigi di 25 sono affetti da una patologia muscolare degenerativa. Una situazione che ha scatenato una gara di solidarietà tra gli abitanti del paese, capitanati dalla mamma Annamaria, dalla nonna Pia, da familiari e parenti.
I primi sintomi della malattia sconosciuta
I primi sintomi, per il padre, si sono manifestati in età adulta e i medici ancora non sapevano cosa fosse. Purtroppo la patologia si è manifestata anche nei figli. Solo nel 2007 la malattia è stata diagnosticata come 'neuropatia sensitivo motoria ereditaria autosomica dominante nel gene della Mitofusina 2'. In sintesi, una grave patologia muscolare che oggi costringe questi pazienti in carrozzina. Pochissimi casi in Italia, pochi anche nel resto del mondo.
La mobilitazione del paese e di mamma Annamaria
L'intera comunità di Rignano si è mossa: a partire dall'annuale 'Pranzo del sorriso' e da altri eventi di raccolta fondi per far conoscere la loro malattia e dare continuità alla ricerca scientifica. I problemi però non mancano, e Annamaria si sobbarca il peso degli spostamenti per consentire al marito e ai figli di portare avanti la vita quotidiana: «Ma ne vale la pena - dice - perché mio marito lavora ancora e i miei figli, oltre agli impegni di lavoro presso il Polo Lionello Bonfanti, l'Aquilone e l'Orto di Vaggio, stanno facendo nuoto con effetti davvero positivi sul loro fisico».
Riccardo e Luigi sognano le Paralimpiadi
Riccardo e Luigi sono agonisti presso la Polisportiva handicappati fiorentini con una serie di successi che potrebbero aprir loro le porte per le prossime Paralimpiadi. «Facciamo tre allenamenti alla settimana - precisa Riccardo al settimanale Toscana Oggi in vista della Giornata delle malattie rare del 29 febbraio - e stiamo vincendo, nelle varie competizioni, un sacco di medagli». Un'opportunità davvero bella per i due giovani. «Qui è tutto molto piacevole - sottolinea Luigi - e ci dà occasione non solo di fare sport ma conoscere altre persone, altre realtà e girare per l'Italia. Questo grazie alla Polisportiva ma anche alla mamma che ha sempre creduto in noi».