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Il dato emerge dal sondaggio «Le voci contano» condotto su 850 pazienti e presentato oggi a Roma in occasione della presentazione del network Favo malattie ematologiche. Solo il 35% degli intervistati aveva sentito parlare della patologia prima della diagnosi, e prevalentemente attraverso T e radio o da parenti e amici, mentre più di due terzi (73%) non sa cosa sia un campione biologico, fondamentale per la diagnosi e la ricerca di nuovi trattamenti. Altro deficit informativo riguarda il Consenso Informato. L'80% dichiara di averlo firmato, ma solo il 66% ritiene di aver ricevuto un'informazione chiara e completa sulle cure.
«Non è un atto istantaneo - specifica Francesco Angrilli, ematologo dell'Ospedale Civile Spirito Santo di Pescara - bensì è una vera e propria procedura nell'ambito della quale il paziente deve essere anche messo nelle condizioni di porre domande e ricevere risposte».
E se il supporto psicologico non viene sempre offerto ma dà benefici, un'informazione poco esaustiva si traduce in minori opportunità, come l'accesso a studi clinici sperimentali: meno del 20% vi ha partecipato e solo l'11% ha ricevuto spiegazioni in merito. Un dato significativo riguarda anche la percezione del ruolo delle Associazioni Pazienti: due terzi degli intervistati (65%) non le conoscevano alla diagnosi, ma circa l'80% di chi vi si è rivolto ha trovato utile il supporto.
Ultimo aggiornamento: Giovedì 28 Novembre 2019, 15:36
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