Vivere con la psoriasi: i malati si raccontano in un video
di Antonio Caperna

Vivere con la psoriasi: i malati si raccontano in un video

Conoscere la psoriasi e vincere pregiudizi e stigma verso questa malattia cronica, dovuti soprattutto alla scarsa informazione e al falso mito di una patologia trasmissibile.
E’ il progetto ‘Sulla Mia Pelle. Il racconto della mia psoriasi’, campagna itinerante di sensibilizzazione promossa da Janssen Italia con le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani), SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia) e da ANAP Onlus (Associazione Nazionale Gli Amici per la Pelle), dove uomini, donne, giovani e meno giovani hanno messo a nudo il loro vissuto, le loro difficoltà e i loro personali traguardi di una vita questa malattia. Perché oggi sono di nuovo felici, a testimonianza del fatto che grazie anche alle terapie, tornare a vivere si può. Un messaggio di speranza per chi soffre di questa malattia cronica invalidante, ancora troppo spesso sottovalutata.
E’ un viaggio attraverso l’Italia da Pordenone a Palermo passando per Napoli, Roma, Lecce, Caserta e Reggio Emilia, per raccogliere le storie di chi la psoriasi, la vive ogni giorno sulla propria pelle. I protagonisti delle storie hanno lasciato la loro testimonianza con la loro voce, le loro mani e i loro sorrisi. Hanno ripercorso le tappe più importanti della loro vita, dall’esordio della malattia alla diagnosi, attraverso cure a volte fallimentari e difficoltà nella relazione con se stessi e con gli altri (tutte le storie dei pazienti sono disponibili sul sito: http://www.sullamiapelle.com).
La psoriasi colpisce più di un milione e mezzo di persone (oltre il 3% della popolazione italiana) con un esordio, in almeno un terzo dei casi, tra i 10 e i 20 anni e comunque entro i 30 anni nella maggior parte dei casi.
L’idea di realizzare video racconti di pazienti è nata come ‘naturale’ evoluzione del progetto di medicina narrativa “Storie di quotidiana psoriasi”, condotto dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD per conto di Janssen Italia, in cui ottanta malati di psoriasi dai 15 ai 35 anni di età hanno raccontato il loro viaggio nella malattia - dalla diagnosi alle cure - facendo emergere l’impatto emotivo e sociale del vivere con questa patologia. 
Oltre ad ascoltare il racconto dei pazienti attraverso delle video interviste, è stata realizzata anche un’analisi dei dati del sito web www.psoriasi360.it e della pagina Facebook “Psoriasi360, vinciamo la sfida” che, incrociata con le narrazioni raccolte attraverso il progetto della Fondazione ISTUD, ha fatto emergere il ‘sentiment’ dei pazienti.
Lunedì 9 Ottobre 2017 - Ultimo aggiornamento: 17:41
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