Telethon, nasce "Come a casa": un progetto per sostenere le famiglie di bimbi malati

Telethon, nasce "Come a casa": un progetto per sostenere le famiglie di bimbi malati

Nasce “Come a casa”, il progetto di sostegno e assistenza per le famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano dall’Italia e da tutto il mondo all'Istituto San Raffaele Telethon di Milano, per sottoporsi al trattamento di terapia genica. Oggi, per una malattia come l'ADA-SCID, una grave immunodeficienza ereditaria che rende i bambini suscettibili a qualsiasi infezione e costantemente in pericolo di vita, la terapia genica è diventata un farmaco disponibile per i pazienti di tutto il mondo.


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Inoltre per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon sta dando risultati molto promettenti.

Attraverso il progetto “Come a casa” Fondazione Telethon intende fornire supporto alle famiglie con bambini con malattie genetiche rare, spesso provate dall’inedita situazione che si trovano ad affrontare, in modo da facilitare il più possibile il loro percorso terapeutico e far sì che si possano sentire a casa. La terapia comporta infatti un lungo viaggio, spesso da paesi lontani, e una lunga permanenza a Milano, nonché ulteriori controlli periodici negli anni successivi. L'assistenza e l'accoglienza del paziente da parte di Fondazione Telethon favoriscono il successo della terapia stessa, perché garantiscono alla famiglia di ambientarsi nella comunità e di poter dedicare più tempo al bambino.

Nel periodo della terapia, il bambino deve sottoporsi al trattamento e si trova a trascorrere in media un mese e mezzo all’interno di una camera sterile, mentre i genitori devono alternarsi durante il giorno per assisterlo. Questa situazione può davvero mettere a dura prova le famiglie più unite, in particolare quelle più numerose, provenienti da paesi lontani. Per questo motivo, è garantita l'assistenza di uno psicologo che accompagni i vari membri del nucleo familiare durante il trattamento. Possono essere attivate anche alcune figure professionali specifiche, come un caregiver in grado di affiancare i genitori nel seguire il bambino nella terapia, educatori professionisti oppure insegnanti che possano fornire supporto didattico. All’interno del progetto, Fondazione Telethon mette inoltre a disposizione mediatori linguistici e culturali in grado di accogliere e guidare il paziente e i suoi genitori durante le fasi della terapia e all’interno della loro nuova comunità.

“Permettere ai bambini con malattie genetiche rare e alle loro famiglie di arrivare in Italia, e nello specifico all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, per essere curati, rappresenta per noi un aspetto molto importante – ha dichiarato il Direttore Generale di Fondazione Telethon Francesca Pasinelli – La terapia genica prevede infatti un lungo periodo lontano da casa, difficile sia dal punto di vista pratico che da quello psicologico, e per questo motivo, oltre gli aspetti terapeutici, abbiamo deciso di creare una rete di supporto per dare forza e sostegno alle famiglie che si trovano ad affrontare una situazione così difficile”.

Il progetto “Come a casa” sarà supportato anche grazie ai fondi raccolti attraverso la campagna #Andarelontano, il cui simbolo è una barchetta di carta, che rappresenta l’ambizione e il coraggio di intraprendere il viaggio e di non arrendersi mai, arricchita dal video (link), con la colonna sonora di Elisa, che percorre la preparazione al primo giorno di scuola da parte dei genitori di bambini con malattie genetiche rare e da parte delle maestre e degli operatori scolastici, fino al fatidico suono della campanella.

La campagna di raccolta fondi, partita lo scorso 11 settembre, sarà attiva fino al prossimo 15 ottobre. Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e permettere a tutti i bambini di andare lontano è possibile partecipare attivamente alla campagna attraverso una donazione su www.andarelontano.it. Si tratta della prima campagna di crowdfunding di Fondazione Telethon, in cui ha potuto contare sul sostegno della piattaforma di Produzioni dal Basso.
Mercoledì 27 Settembre 2017 - Ultimo aggiornamento: 17:20
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